Here I am, an old man in a dry month,[…] a dull head among windy spaces.[…] Thoughts of a dry brain in a dry season.
Pocos meses antes de morir, mi abuela incurrió en extravagancias. Se cambiaba de ropa varias veces al día, despertaba a horas imprecisas, apenas comía y pululaba – como un fantasma inquieto – por la casa. Gradualmente la vimos deteriorarse hasta perder su facultades mentales. Dejó de hablar y de comer hasta quedar enclenque, un esqueleto distante y abúlico en su lecho de muerte.
Cuando la pérdida de su control mental se hizo aparente, comprendimos que el déficit cognitivo rebasaba lo senil y que se trataba de una demencia, ese mal progresivo que Alois Alzheimer describió en 1907 como “una enfermedad distintiva de la corteza cerebral”.
Tal deterioro ineluctable de la memoria, sacude al 11 por ciento de la población mayor de 65 años y se ha vinculado a un proceso inflamatorio, y después cicatricial, con depósito característico de microfibrillas de amiloide que hurtan el espacio sensorial y cognitivo del cerebro. Traducido en su expresión clínica, la demencia es “un cataclismo que parece diseñado para poner a prueba el espíritu humano”.
A medida que avanzan las lesiones, los impulsos neuronales se apagan, ciertos receptores y neurotransmisores se desconciertan de modo que el daño difuso se manifiesta como una suma dolorosa de pérdidas; al principio sutiles, gradualmente más insidiosas y evidentes. Huecos en la memoria, seguidos de cambios en el talante, desconocimiento de eventos pasados y personas, para acabar con una angustiante restricción del margen de conciencia, iteración, amnesia, apatía total y abandono.
Como si esa regresión al estado mórbido reflejara una pulsión de muerte en episodios, ante la impotencia de familiares y médicos por igual. No conozco ninguna enfermedad que evoque la impotencia y la resignación de ese modo, porque además de la mengua cognitiva, se adosan temibles complicaciones físicas (tropiezos, infecciones, escaras de decúbito, babeo y ahogos) o trastornos de la vida de relación (incongruencias, irascibilidad, aislamiento).
Los enfermos se vuelven cada vez más dependientes de sus seres queridos: para comunicarse, para vestirse, para controlar sus excretas. La lucidez y encanto de antaño se eclipsan y dejan paso a una denigración personal. Ahora no queda nada; un cuerpo demandante, indiferente, al que habrá que prodigarle cuidados por tiempo indefinido.
La demencia tipo Alzheimer pone a prueba continuamente la tolerancia y la paciencia de la familia, tanto que algunos autores describen la interacción como “el día de 36 horas”. Admiten que la muerte se vuelve deseable para los que atestiguan tal desmoronamiento, e invadidos de culpa, quisieran detener a toda costa esta agonía que reverbera, que recuerda a cada momento la propia labilidad.
La preocupación se acentúa más porque hay evidencia de que en la demencia – aún en las formas esporádicas – subyace un componente genético. Se han identificado factores de riesgo independiente con polimorfismos del alelo ε-4 de la apolipoproteína E, además de mutaciones puntuales en los genes APP, PSEN-1 y PSEN-2.
La enfermedad en sí se caracteriza por dos tipos de agregados bioquímicamente distintivos: los péptidos de amiloide β en forma de placas en el parénquima cerebral y una angiopatía congofílica (daño vascular que se tiñe con rojo Congo), aunada a madejas de proteína Tau en las neuronas. Recientemente se ha reportado una variante tardía de Alzheimer en que la proteína TREM2, que se expresa tanto en células de estirpe macrofágica como en microglia y osteoclastos, se ve alterada para remover los detritus inflamatorios del cerebro. Ello sugiere que un defecto en la inmunidad innata también contribuye al ocaso cognitivo.
De ser así, la inmunosenescencia discurre por las mismas aguas que la inflamación y el acúmulo de impactos metabólicos, sobre todo a la luz de que la hiperlipidemia, el tabaquismo y el sedentarismo se han invocado como variables independientes para desarrollar demencia.
Las autopsias revelan cerebros atróficos, escanciados de neurofibrillas en degeneración, neuronas dispersas y ausencia de señalización convergente de neurotransmisores. Ante tal panorama, las opciones de tratamiento son muy limitadas y se cifran en el uso de bloqueadores enzimáticos y prevención secundaria, que es un eufemismo para decir ominosamente tardía. Pero podemos ofrecer apoyo emocional a la familia y cuidados paliativos para el paciente, mientras va deteriorándose indiferente a su decrepitud y al entorno.
En sociedades más ricas, se dispone de casas de confinamiento o asilos para ancianos con personal calificado para tratar estos graves problemas neurológicos. En ocasiones, la familia los usa para darse un respiro, e interna al enfermo por unas cuantas semanas para recobrar tras ello algo de entusiasmo para seguirlo atendiendo.
La enfermedad cobró relevancia mediática porque uno de los casos del patólogo Jack Kevorkian – quien fue juzgado por procurarle suicidio asistido – era el de una mujer que por voluntad plena decidió quitarse la vida cuando se le diagnosticó Alzheimer, antes que saberse deteriorada y demente. Esta anécdota auspició la respuesta social hacia una enfermedad que se tenía abandonada, como a tantos viejos que mueren solos y sin atención digna.
Otra situación compleja que deriva de este fenómeno es si conviene plantear el diagnóstico a los pacientes cuando aún conservan el juicio y pueden aceptar o rechazar tratamientos experimentales. La noción ha cambiado tanto como la confidencialidad en Medicina y el juicio crítico de la sociedad hacia el poder carismático de los médicos. Hace poco, la célebre entrenadora de baloncesto femenino de la Universidad de Tennessee, Pat Summit, con ocho títulos nacionales, se retiró al conocer que sufría la enfermedad, y en su homenaje – lúcida y emocionada – no mencionó por supuesto que la sentencia de muerte estaba dictada, pero tal espectro rondaba en el aire.
Hoy en día la mayoría de nosotros admite que es deseable conocer el diagnóstico, por ominoso y triste que resulte, con tiempo para tomar decisiones y “poner la vida en orden” que equivale a despedirse con decoro y sin dejar cabos sueltos. El día de 36 horas no tiene porqué perpetuarse en años.
Creo, con ingenuidad sedante, que mi abuela sufrió poco. Que su mente – otrora alegre y reemplazada por placas de amiloide, le escondió la obviedad de su decadencia, tan aparente para quienes la rodeábamos. Nos resignamos por cierto, pero nunca dejamos de prodigarle afecto y cuidados. Hoy, el recuerdo que nos convoca es el de aquellas navidades cuando lucía rozagante y comunicativa, y la vida nos parecía un sendero interminable.
